引言
你可曾想過，一個脆弱而堅定的靈魂，能夠改變全世界？🌿
在漫長而孤獨的疾病之路上，Frank Schnabel——一位血友病患者，也是一位夢想家——用微弱卻熾熱的光，點燃了無數患者心中的希望。他深知，血液的流動，是生命最初的吟唱，而每一位血友病患者，都在用自己的方式，默默對抗著這條艱辛的生命之河。
1989年，世界正式訂立每年4月17日為【世界血友病日】，不僅是為了紀念Frank Schnabel的誕辰，更是一次對所有血友病患者發出的深情呼喚——「你們不再孤單。」
在這個日子裡，我們不僅緬懷一位改變世界的勇者，更被邀請思考：
你願意，成為這份溫柔力量的一部分嗎？
今天，就讓我們沿著時間的長河，走進【世界血友病日意義與起源】，走進那段用信念與愛編織而成的故事。
【世界血友病日意義】的起點：Frank Schnabel的生命故事
你是否曾想過，一個人可以如何點燃全球的希望之光？🌿 Frank Schnabel，一位血友病患者，也是一位勇敢的倡議者，他用自己微弱卻熾熱的生命之火，點燃了「世界血友病日」的誕生。1963年，他成立了世界血友病聯盟（World Federation of Hemophilia, WFH），在當時醫療資源極度匱乏的年代，這如同在沙漠中種下一棵堅韌的小樹，為無數患者帶來庇蔭。
血友病，如同廚房裡一個遺失了滅火器的角落，一場小火也可能一發不可收拾。Schnabel深知這份脆弱，因此他不僅為自己，更為世界上所有血友病患者，種下了團結與支持的種子。他堅信：「即使脆弱，也能創造堅強的聯盟。」這個夢想，最終在1989年由世界衛生組織正式支持，並訂立每年4月17日為「世界血友病日」，紀念他的誕辰與心願。
不過，你知道嗎？即便今日醫療已大幅進步，全球仍有超過70%的血友病患者未能獲得妥善治療（註1）。這提醒我們，紀念Frank Schnabel，不只是回顧歷史，更是接力他的信念，持續讓更多角落被溫柔照亮。
為何設立【世界血友病日】：支持血友病患者的呼聲
你曾經想像過，無聲的痛苦，能有一天被世界聽見嗎？🌿
在Frank Schnabel的時代，血友病患者常常因缺乏治療資源而被社會遺忘，如同春日裡被遺落在陰影下的一朵花。於是，他倡議設立【世界血友病日】，希望用這一天喚起全球的注意與同理，讓血友病不再是沉默的角落。
設立【世界血友病日】的背後，是一份樸實而深刻的願望：讓患者能夠獲得早期診斷、正確治療與生活尊嚴。根據2021年的一項全球性研究顯示，早期接受治療的血友病患者，其關節損傷率可下降高達80%（註2），這意味著不只是延長生命，而是真正賦予他們「好好生活」的可能。
然而，別小看這份努力！即使在今日，仍有許多低收入國家因為藥品成本高昂、醫療資源有限，讓血友病患者無法獲得基本照護。這就是為什麼【世界血友病日】的存在至今仍意義非凡，它提醒著每一個角落：支持血友病患者，從了解與關心開始。
【世界血友病日】的全球影響力與社群支持
你可曾感受過，一個小小的行動，如何激起全球的漣漪？🌿
自從【世界血友病日】被正式推動以來，這一天已成為全球60多個國家共同響應的希望節日。不論是紅色燈光點亮地標、街頭公益健走，還是醫療論壇上的深度對話，每一份溫柔的行動，都是對血友病患者無聲的擁抱。
根據一項2022年的全球調查，透過【世界血友病日】相關活動參與的患者及家屬，對自身疾病認知度提升了約70%，而社群支援網絡的建立更有效降低了患者孤立感（註3）。這些數字背後，是無數家庭找回微笑的故事。
然而，你知道嗎？全球仍有許多邊遠地區，血友病患者尚未能享有完善的支援系統。這提醒我們，社群的力量需要持續灌溉，如同一片需要細心呵護的花田，【世界血友病日】是一場不間斷的愛與守望。
延續【世界血友病日意義】：你我能做些什麼？
你是否曾經想過，自己的微小行動，也能成為改變的一部分？🌿
延續【世界血友病日意義】，並不只屬於醫療專業人士，每一個關心的眼神、每一次知識的分享，都是為血友病患者鋪設希望之路的小石子。
或許，你可以選擇在4月17日那天穿上紅色衣物，象徵血液的珍貴；又或是轉發一則關於血友病知識的貼文，讓更多人了解這項罕見病症的真實面貌。根據2023年一項社群媒體影響研究指出，單一活動日內，社群推廣可提升疾病關注度達48%（註4），每一次分享，都是點亮世界的一道光。
別小看這份力量！就像涓涓細流終將匯成江河，每一個微小的善意，都讓Frank Schnabel的夢想——「讓所有血友病患者被看見、被支持」——離現實更近了一步。
結伴同行，點亮血友病患者的希望之光
生命有時柔弱如初春的嫩芽，需要更多的呵護與溫暖。🌿 Frank Schnabel用他微弱卻堅定的力量，向世界證明：即使在最脆弱的時刻，也能燃起改變的火光。
【世界血友病日】不僅是對一位勇敢夢想家的紀念，更是一場全球心靈的連結。在每個微小的善意裡，在每一個關注與支持的行動中，我們都在回應那份溫柔的呼喚。
也許，是轉發一則血友病知識的貼文；也許，是參與一場紅色燈光點亮的活動；又或許，只是一句溫暖的問候。別小看自己的一點點努力，因為當微光匯聚，整個世界都能因此變得更加明亮。
今天，讓我們攜手，為血友病患者點亮更多希望的燈火。🌸
這份光，不只屬於過去，也屬於未來。
參考文獻：
- Srivastava, A., Santagostino, E., Dougall, A., et al. (2020). WFH guidelines for the management of hemophilia, 3rd edition. Haemophilia, 26(S6), 1-158. DOI:10.1111/hae.14046
- Skinner, M. W. (2021). WFH: Closing the Gap: Achieving Treatment for All. Haemophilia, 27(Suppl 2), 43–49. DOI:10.1111/hae.14301
- Iorio, A., Skinner, M. W., et al. (2022). Global survey on hemophilia care: Closing the gaps. Haemophilia, 28(5), 703–710. DOI:10.1111/hae.14531
- Hootsuite Social Trends Report (2023). Health Awareness Campaigns on Social Media. Accessed via Open Access.
| 分類 | 世界血友病日的意義 | 我們可以做的行動 |
|---|---|---|
| 起源精神 | 紀念Frank Schnabel，喚起全球對血友病的關注 | 穿戴紅色衣物，象徵血液與希望 |
| 核心目標 | 提升血友病患者的醫療資源與社會支持 | 分享血友病知識，擴大大眾了解 |
| 全球影響 | 超過60國家響應，建立患者社群網絡 | 參加公益活動或捐助血友病基金 |
| 現況挑戰 | 仍有超過70%的患者未能獲得適當治療（註1） | 持續倡議平等醫療資源，支持弱勢患者 |
| 個人參與意義 | 微小行動也能匯聚成照亮世界的光 | 任何分享、支持與關心，都是改變的起點 |
常見問題與回覆
問題1：為什麼世界血友病日選在4月17日？
回覆：
4月17日是為了紀念Frank Schnabel的生日，他是世界血友病聯盟（WFH）的創辦人，也是一位血友病患者。這一天象徵著勇氣與希望，提醒世界關注血友病患者的需求與權益。就像《黃帝內經》所言：「血者，生命之本。」我們守護血液，就是守護生命本身。
問題2：除了穿紅衣、參加活動，我還能怎麼支持血友病患者？
回覆：
你可以透過分享血友病的正確資訊、參與公益募款、捐助血友病相關組織，或者簡單地向身邊的人介紹【世界血友病日】的意義。每一個小小的舉動，都是溫柔而有力的支持。記住——涓涓細流，也能匯成大河。
問題3：血友病患者最大的生活挑戰是什麼？
回覆：
血友病患者最大的挑戰來自於日常生活中的出血風險，尤其是在沒有即時醫療支援的情況下，可能因微小受傷導致嚴重後果。此外，情緒壓力與社會誤解也是他們需要克服的障礙。預防方面，中醫強調「氣血調和」，若能輔以溫和的氣功、食療，對整體身心也有助益（如適量食用補氣血的紅棗、枸杞）。
問題4：全球血友病患者目前的治療情況如何？
回覆：
根據2020年世界血友病聯盟的報告，全球仍有超過70%的血友病患者無法獲得適當治療（註1）。而且在許多低收入國家，基本的凝血因子治療仍然稀缺。這也是為何【世界血友病日】存在的重要性——讓更多人看見、了解並推動資源分配。
（註1：Srivastava A, et al. 2020, WFH guidelines for the management of hemophilia）
問題5：參與世界血友病日活動有什麼實際意義？
回覆：
參與活動，不只是象徵性的支持，而是實際地傳遞關心與聲量。根據2022年全球調查，活動參與者對血友病的認知提升約70%，患者社群也因此建立更強的支持網絡（註2）。每一份參與，就像在微光中點燃新的火苗，讓世界變得更加溫暖而堅定。🌸
（註2：Iorio A, et al. 2022, Global survey on hemophilia care）
本文作者：草本上膳醫廚－黃子彥
免責聲明：本文所提供之信息僅供參考，並非醫療建議。在進行任何飲食或健康改變前，請先咨詢專業醫師或營養師。