你是否曾想過,一個人可以如何點燃全球的希望之光?🌿 Frank Schnabel,一位血友病患者,也是一位勇敢的倡議者,他用自己微弱卻熾熱的生命之火,點燃了「世界血友病日」的誕生。1963年,他成立了世界血友病聯盟(World Federation of Hemophilia, WFH),在當時醫療資源極度匱乏的年代,這如同在沙漠中種下一棵堅韌的小樹,為無數患者帶來庇蔭。
Srivastava, A., Santagostino, E., Dougall, A., et al. (2020). WFH guidelines for the management of hemophilia, 3rd edition. Haemophilia, 26(S6), 1-158. DOI:10.1111/hae.14046
Skinner, M. W. (2021). WFH: Closing the Gap: Achieving Treatment for All. Haemophilia, 27(Suppl 2), 43–49. DOI:10.1111/hae.14301
Iorio, A., Skinner, M. W., et al. (2022). Global survey on hemophilia care: Closing the gaps. Haemophilia, 28(5), 703–710. DOI:10.1111/hae.14531
Hootsuite Social Trends Report (2023). Health Awareness Campaigns on Social Media. Accessed via Open Access.
回覆:
根據2020年世界血友病聯盟的報告,全球仍有超過70%的血友病患者無法獲得適當治療(註1)。而且在許多低收入國家,基本的凝血因子治療仍然稀缺。這也是為何【世界血友病日】存在的重要性——讓更多人看見、了解並推動資源分配。
(註1:Srivastava A, et al. 2020, WFH guidelines for the management of hemophilia)
問題5:參與世界血友病日活動有什麼實際意義?
回覆:
參與活動,不只是象徵性的支持,而是實際地傳遞關心與聲量。根據2022年全球調查,活動參與者對血友病的認知提升約70%,患者社群也因此建立更強的支持網絡(註2)。每一份參與,就像在微光中點燃新的火苗,讓世界變得更加溫暖而堅定。🌸
(註2:Iorio A, et al. 2022, Global survey on hemophilia care)