引言

你可曾想過，一個脆弱而堅定的靈魂，能夠改變全世界？🌿
在漫長而孤獨的疾病之路上，Frank Schnabel——一位血友病患者，也是一位夢想家——用微弱卻熾熱的光，點燃了無數患者心中的希望。他深知，血液的流動，是生命最初的吟唱，而每一位血友病患者，都在用自己的方式，默默對抗著這條艱辛的生命之河。

1989年，世界正式訂立每年4月17日為【世界血友病日】，不僅是為了紀念Frank Schnabel的誕辰，更是一次對所有血友病患者發出的深情呼喚——「你們不再孤單。」

在這個日子裡，我們不僅緬懷一位改變世界的勇者，更被邀請思考：
你願意，成為這份溫柔力量的一部分嗎？

今天，就讓我們沿著時間的長河，走進【世界血友病日意義與起源】，走進那段用信念與愛編織而成的故事。

【世界血友病日意義】的起點：Frank Schnabel的生命故事

你是否曾想過，一個人可以如何點燃全球的希望之光？🌿 Frank Schnabel，一位血友病患者，也是一位勇敢的倡議者，他用自己微弱卻熾熱的生命之火，點燃了「世界血友病日」的誕生。1963年，他成立了世界血友病聯盟（World Federation of Hemophilia, WFH），在當時醫療資源極度匱乏的年代，這如同在沙漠中種下一棵堅韌的小樹，為無數患者帶來庇蔭。

血友病，如同廚房裡一個遺失了滅火器的角落，一場小火也可能一發不可收拾。Schnabel深知這份脆弱，因此他不僅為自己，更為世界上所有血友病患者，種下了團結與支持的種子。他堅信：「即使脆弱，也能創造堅強的聯盟。」這個夢想，最終在1989年由世界衛生組織正式支持，並訂立每年4月17日為「世界血友病日」，紀念他的誕辰與心願。

不過，你知道嗎？即便今日醫療已大幅進步，全球仍有超過70%的血友病患者未能獲得妥善治療（註1）。這提醒我們，紀念Frank Schnabel，不只是回顧歷史，更是接力他的信念，持續讓更多角落被溫柔照亮。

為何設立【世界血友病日】：支持血友病患者的呼聲

你曾經想像過，無聲的痛苦，能有一天被世界聽見嗎？🌿
在Frank Schnabel的時代，血友病患者常常因缺乏治療資源而被社會遺忘，如同春日裡被遺落在陰影下的一朵花。於是，他倡議設立【世界血友病日】，希望用這一天喚起全球的注意與同理，讓血友病不再是沉默的角落。

設立【世界血友病日】的背後，是一份樸實而深刻的願望：讓患者能夠獲得早期診斷、正確治療與生活尊嚴。根據2021年的一項全球性研究顯示，早期接受治療的血友病患者，其關節損傷率可下降高達80%（註2），這意味著不只是延長生命，而是真正賦予他們「好好生活」的可能。

然而，別小看這份努力！即使在今日，仍有許多低收入國家因為藥品成本高昂、醫療資源有限，讓血友病患者無法獲得基本照護。這就是為什麼【世界血友病日】的存在至今仍意義非凡，它提醒著每一個角落：支持血友病患者，從了解與關心開始。

【世界血友病日】的全球影響力與社群支持

你可曾感受過，一個小小的行動，如何激起全球的漣漪？🌿
自從【世界血友病日】被正式推動以來，這一天已成為全球60多個國家共同響應的希望節日。不論是紅色燈光點亮地標、街頭公益健走，還是醫療論壇上的深度對話，每一份溫柔的行動，都是對血友病患者無聲的擁抱。

根據一項2022年的全球調查，透過【世界血友病日】相關活動參與的患者及家屬，對自身疾病認知度提升了約70%，而社群支援網絡的建立更有效降低了患者孤立感（註3）。這些數字背後，是無數家庭找回微笑的故事。

然而，你知道嗎？全球仍有許多邊遠地區，血友病患者尚未能享有完善的支援系統。這提醒我們，社群的力量需要持續灌溉，如同一片需要細心呵護的花田，【世界血友病日】是一場不間斷的愛與守望。

延續【世界血友病日意義】：你我能做些什麼？

你是否曾經想過，自己的微小行動，也能成為改變的一部分？🌿
延續【世界血友病日意義】，並不只屬於醫療專業人士，每一個關心的眼神、每一次知識的分享，都是為血友病患者鋪設希望之路的小石子。

或許，你可以選擇在4月17日那天穿上紅色衣物，象徵血液的珍貴；又或是轉發一則關於血友病知識的貼文，讓更多人了解這項罕見病症的真實面貌。根據2023年一項社群媒體影響研究指出，單一活動日內，社群推廣可提升疾病關注度達48%（註4），每一次分享，都是點亮世界的一道光。

別小看這份力量！就像涓涓細流終將匯成江河，每一個微小的善意，都讓Frank Schnabel的夢想——「讓所有血友病患者被看見、被支持」——離現實更近了一步。

結伴同行，點亮血友病患者的希望之光

生命有時柔弱如初春的嫩芽，需要更多的呵護與溫暖。🌿 Frank Schnabel用他微弱卻堅定的力量，向世界證明：即使在最脆弱的時刻，也能燃起改變的火光。

【世界血友病日】不僅是對一位勇敢夢想家的紀念，更是一場全球心靈的連結。在每個微小的善意裡，在每一個關注與支持的行動中，我們都在回應那份溫柔的呼喚。

也許，是轉發一則血友病知識的貼文；也許，是參與一場紅色燈光點亮的活動；又或許，只是一句溫暖的問候。別小看自己的一點點努力，因為當微光匯聚，整個世界都能因此變得更加明亮。

今天，讓我們攜手，為血友病患者點亮更多希望的燈火。🌸
這份光，不只屬於過去，也屬於未來。

參考文獻：

1. Srivastava, A., Santagostino, E., Dougall, A., et al. (2020). WFH guidelines for the management of hemophilia, 3rd edition. Haemophilia, 26(S6), 1-158. DOI:10.1111/hae.14046
2. Skinner, M. W. (2021). WFH: Closing the Gap: Achieving Treatment for All. Haemophilia, 27(Suppl 2), 43–49. DOI:10.1111/hae.14301
3. Iorio, A., Skinner, M. W., et al. (2022). Global survey on hemophilia care: Closing the gaps. Haemophilia, 28(5), 703–710. DOI:10.1111/hae.14531
4. Hootsuite Social Trends Report (2023). Health Awareness Campaigns on Social Media. Accessed via Open Access.

常見問題與回覆

問題1：為什麼世界血友病日選在4月17日？

回覆：
4月17日是為了紀念Frank Schnabel的生日，他是世界血友病聯盟（WFH）的創辦人，也是一位血友病患者。這一天象徵著勇氣與希望，提醒世界關注血友病患者的需求與權益。就像《黃帝內經》所言：「血者，生命之本。」我們守護血液，就是守護生命本身。

問題2：除了穿紅衣、參加活動，我還能怎麼支持血友病患者？

回覆：
你可以透過分享血友病的正確資訊、參與公益募款、捐助血友病相關組織，或者簡單地向身邊的人介紹【世界血友病日】的意義。每一個小小的舉動，都是溫柔而有力的支持。記住——涓涓細流，也能匯成大河。

問題3：血友病患者最大的生活挑戰是什麼？

回覆：
血友病患者最大的挑戰來自於日常生活中的出血風險，尤其是在沒有即時醫療支援的情況下，可能因微小受傷導致嚴重後果。此外，情緒壓力與社會誤解也是他們需要克服的障礙。預防方面，中醫強調「氣血調和」，若能輔以溫和的氣功、食療，對整體身心也有助益（如適量食用補氣血的紅棗、枸杞）。

問題4：全球血友病患者目前的治療情況如何？

回覆：
根據2020年世界血友病聯盟的報告，全球仍有超過70%的血友病患者無法獲得適當治療（註1）。而且在許多低收入國家，基本的凝血因子治療仍然稀缺。這也是為何【世界血友病日】存在的重要性——讓更多人看見、了解並推動資源分配。
（註1：Srivastava A, et al. 2020, WFH guidelines for the management of hemophilia）

問題5：參與世界血友病日活動有什麼實際意義？

回覆：
參與活動，不只是象徵性的支持，而是實際地傳遞關心與聲量。根據2022年全球調查，活動參與者對血友病的認知提升約70%，患者社群也因此建立更強的支持網絡（註2）。每一份參與，就像在微光中點燃新的火苗，讓世界變得更加溫暖而堅定。🌸
（註2：Iorio A, et al. 2022, Global survey on hemophilia care）

本文作者：草本上膳醫廚－黃子彥

編輯：GCM上醫預防醫學發展協會 數位編輯部

免責聲明：本文所提供之信息僅供參考，並非醫療建議。在進行任何飲食或健康改變前，請先咨詢專業醫師或營養師。

身為一名營養師，最常被問到的問題就是：「營養師，我到底該補充什麼？」，「我每天都很緊繃，吃B群有效嗎？」相信很多人都有這樣的困擾，尤其是現代人生活忙碌，工作壓力大，三餐不固定，要吃得營養均衡，根本是場夢！所以今天要來推薦一款自己也愛用的B群——三多B群EX糖衣錠！

大家可能以為營養師的飲食一定均衡又健康，事實上白天忙著工作，晚上開會，還要顧及減重學員的飲食計畫，哪有時間注意每天攝取的維生素夠不夠，直到開始補充三多B群EX糖衣錠後，真的精神變好了！

我習慣每天早上起床後，搭配早餐吞一顆，因為這款B群小顆又有糖衣，不會有那種苦苦的味，非常順口好吞。而且吃了之後尿液不會變得超黃，這款升級版增量維生素B1誘導體(TTFD)，可產生「活化型維生素B1」，讓吸收率更上一層樓，延長釋放，幫助調整體質。

許多人在補充B群時，可能只選擇B12或B1，然而B群的作用並不是單打獨鬥，而是像一個「團隊」，彼此相互合作，缺一不可。包含B1、B2、B6、B9 與 B12，若只補充單一或部分B群，可能影響效果。此外，完整B群還能調節生理機能、精力旺盛，對於現代忙碌的生活至關重要。

而這款B群擁有8 種完整B群（B1、B2、B3、B5、B6、B7、B9、B12），再加上關鍵營養素 TTFD、γ-穀維素、茄紅素、維生素E，幾乎可以說是B群界的豪華全餐！對比他牌B群，三多B群EX糖衣錠更是多了B2、B3、B7、B9等營養素，一次補充完整，不怕缺東缺西！

另外，在補充營養品時，我最關心它的安全性，畢竟不是所有B群都是高品質的！三多B群EX糖衣錠通過 SGS 檢測，包括金黃色葡萄球菌、沙門氏菌、重金屬、塑化劑、488項農藥殘留、機能成分檢驗，全部合格，讓人吃得更安心！

現代人壓力大，作息混亂，飲食不均衡，若沒有適當補充B群，長期下來可能會影響體力、專注力，甚至影響情緒。健康是場長期投資，而「營養補充」就是最基本的防線！如果你跟我一樣忙碌，或是覺得最近容易精神不濟和緊繃，三多B群EX糖衣錠有8種完整B群，吸收率高，口感佳且安全，絕對是你的最佳選擇！

三多B群EX糖衣錠官方網站：

https://www.sentosa.com.tw/products/sentosa-vitamin-b-complex-ex-tablets?srsltid=AfmBOor82iawF3-cCLl9xySuv0dEu1pMXKNbsl4ETavpkUR6-91viyNq

【免責聲明】

瀏覽及使用本網頁內容者均視為同意及明確認知本協會為「非以營利為目的」之公益性社會團體，非營利事業單位，並無從事商品的生產、製造、銷售或廣告等行為，本網頁之設立及內容係以「專業醫學促進國家預防醫學發展」之討論與意見交流為目的，以上醫友心得分享為醫事相關人員實際體驗後所撰寫之真實個人意見，商品資訊之來源為商品廠商之公開資訊內容，不代表本協會及網站之立場，亦非本協會及網站之陳述，其真實性及合法性應由各商品廠商負最終且完全之法律責任。